Qızımın diaqnozu qoyuldu Burkitt lenfoması / lösemi 2017-ci ilin avqust ayında 6 yaşında ikən və mən xərçəng anası olduğum zaman. Onu tanıyırsınız: sosial mediada profil şəklinin qızıl lentlərlə haşiyələnmiş şəkli olan uşaqlıq xərçəngi şüurunun rəngi. Həmişə klinik sınaqları araşdıran və CAR-T kimi yeni müalicələr haqqında məqalələr paylaşan ana. Təbii qatil hüceyrələri və nələr edə biləcəyi barədə həyəcanlı olan ana. Xəstəxanada yaşayan və ürəklərini yazan, qucaqlayan və xəstələrin uşaqlarına dəstək olmaq üçün dostlarının səhifələrinə ağ işıq göndərən ana. Uşaq xərçəngi ilə bağlı vəhşicəsinə həqiqət kimi üzücü faktları bölüşən ana xərçəng tədqiqatına həsr olunmuş federal fondların yalnız yüzdə 4-ü uşaq xərçənginə gedir .

Mən həmişə xərçəng anası deyildim. Bir oyun qurucu, gizli bir qulaq asma və trafik yelleri daxil olmaqla bir çox şey idim. Yeməklərin hazırlayıcısı və istehlakçısı, tərbiyəçi, tələbə, yogi, şikayətçi, qorxudan, təsadüfi ifaçı, maddi sabitlik axtaran, rahatlıq ayaqqabısı geyən və bəli ixtisaslaşdım ... Təsadüfi deyiləm mərkəzlər və bir neçə sevimli uşaq.

Məni təyin edən tək bir şey yox idi. Bunun əvəzinə, bütün bu komponentlər şəxsiyyətimi izah etmək üçün bir araya gəldi. Irqim, cinsiyyətim, cinsi şəxsiyyətim, yaşım və sosial-iqtisadi vəziyyətimə də baxın. Amma real həyatda məni ən yaxşısı nəfəs almayan bir zarafatçı, müştəri xidməti naviqatoru və boo boosun öpücüsü kimi təsvir edə bilərdilər. Növbəti siyahıyaalmada bu daha yaxşı kateqoriyalar olmazdımı? Kim olduğumuz haqqında daha çox şey deyirlər, yox?

2017-ci ilin avqust ayından əvvəl tanıdığım insanların çoxu üçün, bəlkə də sosial sahələrində yeganə xərçəng anası idim. Xərçəng anası olmağımdan əvvəl, yalnız bir xərçəng anası tanıyırdım - ləzzətli 3 yaşlı oğlunu bir neçə il əvvəl beyin xərçənginə itirən litseydən gələn bir saziş. Ancaq qızımın diaqnozu qoyulduğundan, arzuladığımdan daha çox xərçəng anası bilirəm. Bəziləri ilə şəxsən tanış oldum, çünki xəstəxanada da əlaqə qurmaq istəyən sosial bir ekstravertəm. Digərləri ilə, həqiqi sosial həyatım olan sosial media həyatımla tanış oldum. Aylardır xəstəxanada keçirdiyiniz zaman yalnız bir çox dəfə eşitməyi bacara bilərsiniz Puppy Dog Pals tema mahnısı.

Ötən il ərzində bir çox Facebook qrupuna qoşuldum, bir çoxu siz dəvət olunmadan əvvəl həddindən artıq yoxlama proseslərindən keçir. İlk günlərdə uşağımın sağlamlıq məlumatlarını qorumadığımdan çox məlumat verməkdən qorxurdum. Sonradan öyrəndim ki, bu cəmiyyəti - mənim cəmiyyətimi ovlayanların qarşısını almaq üçün yoxlama aparılır. (Beləliklə, Avstraliyada qızımın şəklini və şəxsiyyətini oğurlayan şəxslə ailəmin ən ümidsiz saatından qazanc əldə etmək üçün saxta bir Go Me Me səhifəsi yaratmaq üçün bir şəxslə tanış olsam mənə kömək edin.)

Əvvəlcə xərçəngi olan bir uşağı olan başqası ilə əlaqə qurmaq istəmirdim. Məni qorxu və narahatlıq yoluna aparacaq bir şey eşitmək istəmədim. Bəlkə də təkzib idi, siyahıyaalma qutusuna 'xərçəng anası' yazmaq istəmədim. Ancaq xoşuma gəldi ya yox, qutu məni yoxladı.

Xərçəngli bir uşağınız olduqda, övladınıza qulluq etmək yalnız sizin üçündür. Sən onun müəllimi, dostu, oyun yoldaşı və qısa sifarişli aşpazsan. Sən onun üçün təbliğ edirsən, həkim qruplarına nəyin zərər verdiyini düşünürsən, nə zaman başladığını və nə qədər baş verdiyini izah edirsən. Körpənizə pompalanana qədər eşitmədiyiniz dərmanları öyrənirsiniz. Puke tutursan. Ən son inkişafların nə olduğunu digər ailə üzvlərinə və dostlarınıza çatdırırsınız. Ayrıca başqa bir uşağa və ya iki ya da beşə valideyn ola bilərsiniz. Uzaqdan işləməyə çalışırsınız. Və ya sosial işçiyə səxavəti ilə evinizi itirməyinizə mane ola biləcək fondlarla əlaqə qurma yolları barədə danışmaq. Yəqin ki, övladınızı sakitləşdirmək və qorxularını sakitləşdirmək üçün bunun normal bir şey olduğuna inanırsınız, sonra nəhayət.

Xərçəng anası olmaq, qızınızın aylardır çətin və ağrılı xərçəng müalicəsinə dözməsini izləmək nədir? Yadınızdadırsa, körpənizi peyvəndlərinin ilk turunu aparmaq üçün götürdünüz və ona zərər verdiyini bildiyiniz üçün ağladığınızı və niyə ona bunu edəcəyinizi başa düşə bilmədiyinizi, ancaq bunun öz xeyrinə olduğunu düşündünüzmü? Eynidir, amma aylarla və ya illərlə övladınız səndən onları dayandırmasını xahiş edir və qorxur ki, qorxur və bu ağrıyır və bunun əvəzinə öz xeyrinə olmaq, yaşamaq şansına sahib olmaq ümidsizdir.

Yenə də həyatımdakı bütün ağrı və qorxuya və bilinməyən şeylərə baxmayaraq, bir növ hədiyyə kəşf etdim: həqiqi orijinal sevinc üçün fürsətlər. Bəzən qızlarımın matine baxışının qaranlığında kıkırdamasını dinləmək qədər incə olur Otel Transilvaniya 3. Düşünməyimə icazə vermək əvəzinə bu onunla niyə oldu? İndi bədənində xərçəng böyüyür? Bəs son dəfə kinoya gediriksə? Nə olsaydı, nə olardı ?! ' Bunun əvəzinə düşüncələrimi qarışdırıram və diqqətini onun ecazkar gülüş səsinə yönəltməyə çalışıram. Mənim uşağım ən yaxşı gülüşə sahibdir.

Digər vaxtlarda qarşılaşdığım sevinc daha az incə olur. Onkoloji ailələri üçün bir həftə sonu iştirak etmək qismət oldu Paul Newman’ın Divar Çetesi Düşərgəsindəki Delik. Yemək salonuna girdiyimiz an - kemerli taxta kirişlər və nəhəng rəngarəng totemlər və uşaqlar tərəfindən rənglənən nəhəng bayraqlarla nəhəng bir atrium - sanki xərçəngdən əvvəl anam özüm xərçəng anamı özümə gəlin çağırın! Bəzi övladları öləcək bütün bu gözəl insanlara ətrafa baxdım. Statistik olaraq həqiqət budur. Xərçəngli hər beş uşaqdan biri sağ qalmayacaq . 30 ailədən ibarət bir otaqda olanda bu həqiqət havada zümzümə edir.

Hamımızı bir araya gətirən acınacaqlı vəziyyətə baxmayaraq, əhval-ruhiyyə yüngül idi - orada hamı fanat paketində gözəl görünmək üçün bir rəqs edirdi! Bu idi sevinc . Həmişə sevinc gözlədiyim şey deyildi - zəhmətsiz bir xoşbəxtlik hədiyyəsi. Xeyr. Bu sevinc daha çox bütün dövrlərdə özlərini dəhşətli hiss edən bir yarış keçirməyə bənzəyirdi, amma sən onsuz da etdin. Oradakı hamı bunu edirdi. Əlil arabalarında olan uşaqlar, üzləri steroid və kimyəvi maddə ilə şişirdilmiş, bənzər uşaqlarınıza bənzəyən uşaqlar və hamısını goofballs kimi rəqs edib oxumağı sevən valideynlər. The. Ən yaxşısı.

Və ətrafa baxdığımda, hiss etmədiyim göz yaşları ilə isladılan yanaqlarımı görürəm mənim insanlar, mənim xərçəng yoldaşlarım və atalarım; Üzlərimizdə bir şey tanıdım. Uşaqlarımızı sərhədlər üzərindən etibarlı bir ölkəyə aparmağa çalışan qaçqınlar kimi idik. Xəbərlərdə bu şəkilləri görürdüm ... Suriyaya qaçmağa çalışan gəmilərə ... ya da Yəmənə ... ya da müharibə şəraitində olan başqa bir torpaqlara baxırdım və bu valideynlərin etdiklərini necə etdiyini düşünürdüm. Artıq buna təəccüblənmirəm. Bilirəm ki, stəkana basdıqda nə etməli olursan. Bu demək lazımdırsa, onu vurmalısan, bacardığın qədər təpik vurursan. Yoxsa əzablarına baxmayaraq gülən qəriblərlə dolu bir otaqda bir vuruş xətti etdiyiniz deməkdirsə, lənətə gəlsəniz bunu da yaxşı edin.