Dana Perella 7 yaşında olanda ən yaxın dostuna Batten adlı nadir və ölümcül bir xəstəlik, nöbet və motor bacarıqlarının itirilməsi kimi simptomlara səbəb olan sinir sisteminin genetik bir mutasiyası diaqnozu qoyuldu. Milanın ailəsinə müalicə üçün bir araşdırma aparmağa kömək etmək qərarına gələn Dana, peçenye bişirib satmağa qərar verdi. Hər həftə sonu qapı-qapı çərəzlərlə dolu bir vaqon qonşuluğundan keçirdi. Üç ay sonra 1000 dollarlıq hədəfi qarşılamışdı.

Ancaq orada bitmədi. Dana mesajlarını Colo., Boulder xaricində genişləndirmək istədi, beləliklə missiyasını onlayn götürdü. Təşəbbüsünü Cookies4Cures dublyaj edərək a GoFundMe səhifəsi bir neçə min dollarlıq bir hədəflə. Viral keçdi. Cavabdan canını qurtaran Dana dostlarından bişməyinə kömək etmələrini xahiş etdi və onlar insanlara nadir xəstəliklər barədə məlumat verdikləri və ianə müqabilində peçenyelər təqdim etdikləri çərəzlər açılır.

Köməkçilər cəmiyyəti, ilk 1000 çərəzdən ibarət ilk sifarişlərini alanda qar yağdı Colorado Heyvan Kiler . Dana və anası Alexis, onlara qoşulmaq istəyən hər kəsdən çörək bişirib qutuda kömək etmələrini istədi. Qısa müddətdə qrup ailələrindən, dostlarından və müəllimlərindən on minlərlə peçenyelərin bişirilməsinə kömək etmək üçün vaxtlarını, təchizatı və mətbəxlərini təqdim edən 100-ə yaxın könüllüdən ibarət bir qrupa çevrildi.

Sonda, Batten tədqiqatı üçün orijinal hədəflərindən 56 dəfə çox - 56.000 ABŞ dollarından çox pul topladılar və bu da Milanın Batten formasının ilk müalicəsinə səbəb oldu.

Bu uğur onun təşviqat kampaniyasına davam etmək istəyini artırdı və o vaxtdan bəri rəqəmlər yalnız çoxaldı. Üç il sonra, Dana nadir uşaqlıq xəstəlikləri olan digər uşaqlara, müalicələr üçün araşdırmaların maliyyələşdirilməsinə kömək etmək üçün 12.000-dən çox peçenye bişirərək kömək etdi və bu, böyük bir 100.000 dollara çevrildi. Etkileyici çörəkçilik tərcümeyi-halı bu sentyabr ayında Gənc Qəhrəmanlar üçün 2020 Gloria Barron Mükafatını qazandı.

Dana deyir ki, elmi əsaslı maliyyələşdirmə bizim vəzifəmizdir. Müalicəsi olmadıqda, ediləcək tək şey, elm adamlarının tapması üçün araşdırma aparmalarına kömək etməkdir. Tədqiqatları maliyyələşdiririk, çünki nadir xəstəlikləri olan uşaqlar üçün araşdırma ümidlidir.

Növbəti il, Dana, dostu Ollie üçün Pediatrik Kəskin Başlanğıc Nöropsikiyatrik Sindromu (PANS) olaraq bilinən başqa bir nadir uşaq sinir-psixiatrik xəstəliyi üçün tədqiqatların maliyyələşdirilməsinə kömək etmək üçün 30.000 dollar topladı; mövcud müalicələri almışdı, lakin müalicələr onun üçün təsirli deyildi. Bu uşaqların əksəriyyəti üçün ehtiyacları olan müalicələr hələ mövcud deyil. Bu səbəbdən araşdırma seçdik; tədqiqat olmalıdır, dedi Alexis .

2020-ci ildə Cookies4Cures Spinal Muscular Atrophy (SMA) üzərində dayanır. Məqsədləri, CureSMA üçün 50.000 dollar toplamaqdır ki, bu da 100.000 dollarlıq tədqiqat qrantının yarısı, bu xəstəliyi olan yaşlı gəncləri hədəf alan bir layihəni maliyyələşdirəcəkdir. SMA, əzələlərin zəiflədiyi nadir bir xəstəlikdir. Dana dedi dostumuz Ben. 16 yaşındadır, ona görə də diqqətimiz ona və onun kimi gənclərə kömək etməkdir.

Dana, ailəsinin könüllülərindən və anasından bu məsuliyyətin bir hissəsini götürmək üçün çörəkçilik materialları bağışlamaq istəyən daha çox tərəfdaş tapmaq istədiyini söyləyir. Vizyonu, hər nadir uşaqlıq xəstəliyi üçün bir Cookies4Cures pul yığımı yaratmaqdır. Dana deyir ki, daha çox insana öz vəzifələrini yerinə yetirmək üçün ilham verə bilərəm. Dünyanı dəyişdirmək istəyənlər üçün iki tövsiyəm var: 1) Özünə inanın və 2) Yalnız başlayın.

Çərəzlər sifariş etməklə və ya bağışlamaqla dəstəyə kömək etmək istəyirsinizsə, cookies4cures.com veb saytlarına baxın. Onları da izləyə bilərsiniz Instagram bütün son xəbərlər və təşəbbüslər üçün.